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『チャレンジする人生を選んで産まれました』の巻 [こども]

3/4(金)に出産後、翌週の3/10(木)に退院だったのですが、
退院前に、人生で一番辛かった日がありました。

3/8(火)の午後、母と2人で沐浴指導を受けました。
その後、双子をつれて病室に戻ろうとすると、助産師さんに
「小児科の検診で、弟君のほうの心臓に雑音があるようなので、
専門の医師がこれから診察します」
と言われました。

小児科の循環器の専門の医師の方が、
エコーの機械を新生児室に持ち込んできて、
検査を始めましたが、私は兄のショウ君と、母と、病室に戻りました。

その後、病室に会社帰りの忍者も来て、
しばらくしてから、助産師さんに、私と忍者だけ、別室に呼ばれました。
嫌な予感がしましたが、きっと「何でもなかったですよ」と
言ってもらえるだろうと思いながら、助産師さんと忍者と一緒に、
医師の方の待つ小部屋へ。

そして、淡々と説明されたのは、シュン君に、先天性の心疾患がある、ということでした。

人間の心臓には、4つ部屋があります。
シュン君は、その、右心室と左心室の間に穴が空いていて、
病名は、「心室中隔欠損(膜様部)
そして、心雑音の原因になっているのは、右室〜肺動脈の狭小化。
病名は、「肺動脈狭窄
この二つの合併症であるとのことでした。

代表的な先天性心疾患である『ファロー四徴症』です。
胎児の頃、心臓が形成される過程で、異常が起きたのだそうです。

心室に開いている穴は、自然にふさがる場合もあるそうなのですが、
シュン君の場合、開いている位置と形が悪く、自然にふさがる可能性は無く、
将来的に手術が必要であるとのこと。
肺動脈狭窄も、手術で治療をすることになります。

私が出産した病院では手術ができないので、
手術が可能な病院に行って下さい、と言われました。

医師の方は、治療の方向性や、様々な説明を丁寧にしてくれました。
紙に、図を書いて、私たちにも分かるように説明してくれました。

病名を聞いてから、目の前が真っ暗になり、涙が止まりませんでした。

通常、先天性心疾患の子供が産まれる確率は、約100人に一人。
双子が生まれる確立も、約100人に一人。

どうしてこんなに、私のところに当たるのか・・・

説明を終え、医師の方が退出されてからは、
こみあげてくる嗚咽を押さえきれず、号泣しました。
助産師の方と、忍者が、ずっと背中をさすってくれました。

ちゃんと産んであげられなかった、私が悪いんだ、
ごめんなさい、ごめんなさい。
これから、痛い思い、辛い思いを沢山させてしまう。

自分を責める私を、忍者が叱りました。
「君のせいじゃない、しっかりしよう、みんなで一緒に病気に立ち向かっていこう」と。

母も、「医学は進歩していて、心臓の病気で死ぬ子はいない、
治る病気なんだから、良かったじゃないか、母親がしっかりしないでどうする」と。

言葉は、耳に入ってきますが、自分を責める気持ちを押さえられません。
ただただ、シュン君に、申し訳なく、悲しく、辛く。

涙でぐしゃぐしゃの顔を洗って、新生児室にシュン君を迎えに行きました。
すやすやと眠っている顔を見て、また涙が止まりませんでした。

この日のことは、きっと一生忘れられません。

投薬もなく、私と一緒に退院できたので、きっとまだ症状は軽いんだと思いますが、
一ヶ月検診の際に受けたエコーでは、肺動脈狭窄が、悪化しているといわれました。

医師からは、

・泣かせない
・風邪をひかせない

と言われました。泣くと、チアノーゼが出てしまうのだそうで。
また、風邪は心臓の状態を悪化させてしまうのだそうで。

また、ショウ君に比べると、小さく育つとも言われました。

退院後、シュン君をなるべく泣かせないように、泣かせないように努力してしますが、
双子で新生児なので、これがなかなか難しく・・・

同時に泣くと、どうしても、健康なショウ君を後回しにしてしまいます。
ショウ君は、声が涸れ気味です・・・罪悪感で押しつぶされそうになります。

今のところ、ミルクはよく飲んでいるし、体重の増加もショウ君と遜色ないですが、
それでも、ときたま息が荒くなったりすると、怖くて仕方なくなります。

会社の同僚に、ペースメーカを入れている女性がいるのですが、
彼女に相談したところ、担当医の方を紹介してくれ、
心臓疾患の権威といわれる病院に転院しました。

今は、数週間おきに検診に行っていますが、肺動脈狭窄の手術が、
なるべく成長した状態で行うほうがいいとのことで、まだ手術の予定は未定です。

病気のことを聞いてから、しばらくは自分を責めて泣いてばかりいましたが、
今は、前向きに、病気に立ち向かっていこうと思っています。

シュン君は、毎日、すくすく育ってます。
彼は、チャレンジする人生を選んで産まれました。
勇敢な子です。

君の生命力を信じて、お母さんは一緒に頑張るよ。

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